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一个癌症患者的世界 绝对真实

笑忘书发表于 2016-9-19 09:45:08 来自手机 |
笑忘书发表于 2016-9-19 09:38:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是一名晚期肺癌患者,肺腺癌四期,全身多发骨转移,双肺内转移,无手术指征,我在这里留下文字,记录我的人生,希望9岁的儿子以后能寻着足迹找到这里,他也许能看到他的老爸如此爱他!爱他的家!爱这个世界!2012年12月15日,永远不会忘记那一天,在那天我被判了"死刑"。
  忘不了医生冰冷的话语,当护士通知我老婆一个人去办公室的时候,我已经有了隐约的恐怖,几分钟以后我尾随到医生办公室,看到老婆滂沱的泪水、绝望的嚎啕。。。我心碎的同时却出奇的冷静,我知道,这一刻开始,这个家需要我的坚强!
  其实在龙岗中心医院入院前,我己在深圳北大医院基本确诊,核碰共振显示是身体有某部位有肿瘤转移到腰椎,只不过后面有个"?",于是人就有了期盼,马上返回龙岗医院复查,因一直是腰肩疼痛,被收入理疗科住院,又是一系列的检查后,我被转入到肿瘤科。
  这家医院肿瘤科刚刚成立,专业性欠缺,拖延了5天之后,他们坦言我的生存期只有3个月,他们无法为我提供治疗,建议我到广州的专业肿瘤医院碰碰运气。
  到这个时候,时间对我来说比较紧了,住院用的是年休假,既然已是癌症又是晚期又只能活3个月,看来我得停止工作了!我发了短信给单位领导,说明我不能去上班的原因,请安排人员取代我的工作位置!
  我的抗癌旅程开始了!
笑忘书发表于 2016-9-19 09:39:02 来自手机 | 显示全部楼层
龙岗中心医院的医生建议我去广州中山肿瘤医院去做活体穿刺来得到病理支持。
  到广州的第一个月,没有得到任何治疗,身体状态非常差,几乎不能行走,然后是各种各样的检查,查血、全身骨扫描、CT、核磁共振、肺内镜、活体穿刺、基因检测……每一项都要提前预约,然后检查等结果,这些全部都齐全以后,我幸运的挂上了著名肺癌专家徐光川教授的特需号,慈祥的徐老给了我许多安慰和与病魔斗争的勇气!徐教授说:深圳医生随便判断人的生命期是不道德的!事实上,我已经活的超过了三个月!
  徐教授确诊我是晚期肺腺癌,已经失去手术的机会,由于多发骨转移,也无法放疗,只有药物化疗,在这里说一下深圳医保:单位买的是住院医保,在广州指定医院可以报销八成,但中山肿瘤医院需要做手术的患者都要排几个月,没有手术机会的根本不考虑住院,无奈选择了门诊化疗,所有费用全部自理,目前已经做了6次化疗,同时吃中成药以及中医院的草药……
笑忘书发表于 2016-9-19 09:39:25 来自手机 | 显示全部楼层
 2013年5月17日,我选择了第七次化疗,在这之前我回深圳补办了重大疾病保险,遗憾的是此次化疗方案依旧是培美曲塞二钠,深圳社保未将此药列入医保用药的目录,还是只能自费。
笑忘书发表于 2016-9-19 09:39:50 来自手机 | 显示全部楼层
6月份在广州的复检结果显示:肿瘤大小为28x40mm,大致同前,骨转移处骨质损坏,左三肋骨病理性骨折。。。数据表明,二线化疗药物在我身上出现耐药,下一步无耐的选择靶向治疗,所谓靶向治疗就是服用比较有针对性的靶向药物,基因检测我为阳性,属于可以靶向治疗的人群,算是幸运!药物有易瑞莎、特罗凯和国产的凯美纳。当时还有选择就是从药贩手中购买印度版的仿制药,价格低廉但有风险,容易买到假药,,,因为曾有吸烟史,不适合服用易瑞莎,权衡在三无奈选择教授建议的特罗凯,据特罗凯医药代表讲:吃满130粒该药,可向中华慈善会申请赠药,(吃满130粒后才发现赠药的申请是真的好难,设定的粒数吃完后大多患者会有耐药,你就无缘赠药了),6月20号至今天,我举全家之力筹上十万元吃了特罗凯,打电话查询我的赠药状态,中华慈善会特罗凯项目部答复:由于预约滯后,我下个月中旬才能拿到一次赠药,几经查询原来是医药代表的员工交接工作中,延后了我的预约,也就是说:我将会有一个月的治疗空白期,继续自费购买一个月的药物己是奢望,只能依靠中药调理一下身体,在等待的日子,我要写写我的一生,算是回忆录吧。
笑忘书发表于 2016-9-19 09:40:41 来自手机 | 显示全部楼层
检查单子:
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笑忘书发表于 2016-9-19 09:41:44 来自手机 | 显示全部楼层
昨晚又体验了许久未有的癌痛,骨转移的地方痛的无法用语言描述,吃了两次止痛药在凌晨才止住这魔鬼,老伴也沒睡,她不断抚摸我的痛处安慰,可怜她早六点还要上班,这种剧痛的同时还让你格外清醒,羡慕那些可以痛晕过去的人! 止痛药到点儿就得吃,等痛的时候再吃就要几个小时才不痛,那滋味。。。终于明白为什么有自杀,那是因为生不如死!
笑忘书发表于 2016-9-19 09:42:04 来自手机 | 显示全部楼层
 昨天夜晚骨痛难眠,吃了两次止痛药都没有效果,为了转移注意力,我到天涯去看小说,凌晨方睡。
  早上起来给儿子做了个鸡蛋煎饼当早餐,看看日历,原定在12号要打的骨转移针居然拖到现在了,难怪骨痛。
  送儿子上学的时候我带上了病历本,龙岗中心医院与儿子的学校同向……去了医院,挂号后直奔二楼肿瘤科,今天坐诊的是肿瘤科主任李,是个温和的女人,我们去年相识至今,去年在她科住过院,每月须打骨转移针(挫莱磷酸),算是老熟人了,一见到我她就开玩笑:“哎呀,老吴,你还健在呀?”,我说:“是啊,等你一起去有个伴啊,再说了那边也缺医生啊”,,,一番询问之后,她还是建议我住院再化疗,我告诉她一线化疗药我有了耐药,二线药培美曲赛二钠不在医保,每次几万块无法承受,我暂时在吃中药,,,她只能说理解,叮嘱我一定按时打骨转移针,否则后来会越来越痛,这个药不贵,国产的是600一支,用起来很方便,直接在门诊静脉滴注就行了……
  缴费后拿药直去注射室,把药交了拿号牌等交号扎针,今天人不多,看了一下现场,只有我一个拿的是红牌(化疗用药标志),扎化疗药特别危险,扎针不妥药物渗出会把手腐蚀的,一般情况都是先上盐水,滴半瓶后上化疗药最后再用半瓶盐水冲管……
  给我扎针的小护士戴个实习的工牌,有点怯生生的,因为以前的化疗损伤了血管,加上人也胖,我的血管很难找,老护士也靠感觉老扎的……这个实习护士先扎我的左手,针入的过深,明显对穿了血管,看着手迅速肿了,她拔出来说换个手扎,我很配合的伸出右手,又是一针,仍然没有反应,她愈发紧张,回头想喊老护士帮忙,我低声告诉她:“不用叫别人了,你不过我这关,你就永远是个实习,我相信你,继续!”,她脸明显涨红,深吸了一口气,又在我右手下了第三针,这次漂亮:一针见血,成功了!她帮我把吊瓶挂到座位的杆上,调整后输液速度,低声说:“大叔,谢谢你今天不介意啊,”,,老顽童惯了,一声大叔叫的我未来得及反应,叫的我肝肠寸断万念俱灰呀,摸了摸自己的脸,唉!明天该刮胡子了……
笑忘书发表于 2016-9-19 09:42:36 来自手机 | 显示全部楼层
特罗凯停药的第六天了,昨天晚上至今身体剧痛,骨转移处更为难忍,坐立不安,无法入睡,原来几个月不痛都是特罗凯的功劳,唉,又无奈的吃了吗啡,几个小时还是无法止痛,如何是好?
笑忘书发表于 2016-9-19 09:44:42 来自手机 | 显示全部楼层
过年这几天骨痛发作厉害,吗啡的效力越来越弱,如果频繁加量让人感觉恐怕,只好辅助泰勒宁,接下来要用芬太尼贴了,饼友推荐的锶89治疗,因为费用昂贵暂不考虑,网络和社会的爱心资源都是有限的,因为体制问题因病致贫的家庭会越来越多,必须积极自救才是最佳途径,下一步我准备开小杂货店来减轻家庭负担,感谢大家支持。

  今天去拿了27号的报告单,不太乐观,骨转移增加太快了,想咨询一下医生,特罗凯项目医生今天不值班,估计赠药没戏了,任何一种靶向药物,耐药都是必然的,我早就有思想准备了。可喜之处是肿瘤小了0.2cm,整体分析是好转还是恶化??有请医生帮忙看看。

  影像描述:
  对比前片(2013-12-12):左下肺后基段可见不规则结节影,大小约2.4×1.0cm,较前片略有缩小,邻近胸膜受牵连,局部见条片状影。余双肺纹理分布正常,肺野内未见异常密影,肺门无增大,双侧气道通畅。心脏大小正常。纵隔无占位性病变,也无淋巴结肿大,双侧腋窝见小淋巴结同前。心包少量积液基本同前。未见胸腔积液。多个颈胸椎及肩胛骨、胸骨、右锁骨及多根肋骨见高密度影,部分较前稍明显,部分肋骨局部膨大。附见肝脏密度减低。
  意见:
  与2013-12-12片比较,左下肺结节较前片略有缩小,余所见基本同前,请结合临床随访复查,双侧腋窝小淋巴结同前,心包少量积液基本同前,多个颈胸椎、左侧谹骨及肩胛骨、胸骨及多根肋骨见高密度影,部分较前稍明显,考虑转移。附:轻度脂肪肝。
  
笑忘书发表于 2016-9-19 09:45:08 来自手机 | 显示全部楼层
 什么时候都不能细想你的人生,因为一生中充满了许多的无奈,人们通常靠遗忘去对抗无奈,可无奈不象幸福那么容易忘却。许多时候你沉浸在幸福的回忆中,笑着笑着却流出无奈的泪水。
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